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Educação

Davi dos ossos de vidro enfrenta um gigante interior

JULIANA VITAL - 28 de fevereiro de 2015 | 17h 18

O Golias que este Davi tem que enfrentar é pior que o da Bíblia. Porque vive dentro dele, na forma de uma doença

Davi dos ossos de vidro enfrenta um gigante interior
Na cadeira adaptada, Davi passou a ter melhores condições de frequentar as aulas (foto Matheus Rocha)
Davi Lucas nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença genética que causa mutação do gene responsável pela formação de colágeno. Com isso, ele sofre de uma fragilidade óssea tal que faz com que tenha fraturas mesmo com pequenos movimentos, sem que seja preciso alguma pancada mais forte. Popularmente, esta condição é chamada de “ossos de vidro”.
 
Os ossos são frágeis, mas há uma parte do corpo que Davi vem exercitando bastante em sua ainda curta existência: o cérebro. A mãe conta que o alfabetizou em casa e ele aprendeu a ler ainda com 2 anos. Hoje tem 5 anos e estuda na rede municipal. Seu desempenho é elogiado por professoras e colegas.
 
“Ver o desenvolvimento desta criança, ver que aos cinco anos já sabe ler e escrever, não importando as limitações da doença, é ter a certeza da realização da nossa função na escola”, comemora a professora Flávia.
 
Davi já contabiliza 13 fraturas. Algumas delas em ambiente escolar. Ele não anda e a doença compromete o crescimento, de maneira que aparenta bem menos do que a idade real. A cabeça, que teve crescimento normal, acabou ficando desproporcional em relação ao restante do corpo. Este ano, Davi recebeu da prefeitura uma cadeira de rodas adaptada que proporciona condições mais cômodas para frequentar o ambiente escolar, amenizando suas limitações. A cadeira de rodas custou R$ 5.482,90. É feita em liga de alumínio aeronáutico temperado, com rolamentos blindados nas quatro rodas e possui eixos de aço reforçados; dentre as dezenas de outras especificações, a cadeira tem ainda estrutura dobrável, poltrona com encosto reclinável em três posições, contenções laterais de tronco, quadril e perna, de espuma injetada de alta densidade, facilmente ajustáveis, apoio de cabeça com regulagens de altura, ângulo e profundidade, além de cintos em algumas partes do corpo. Também foi feita uma adequação postural específica para Davi.
 
Davi diz que quer ser detetive quando crescer, mas seu maior sonho é andar. “Quero poder ficar adulto, namorar e um dia brincar com a minha filha”, sonha. A mãe, Dionir Medeiros Casaes, conta que ele gosta de ler, escrever e especialmente pintar, como é comum às crianças da mesma idade. Ela lembra que foi difícil receber o diagnóstico do filho. A aceitação não se deu de imediato e o primeiro ano de vida foi de muito sofrimento. “Mas com amor e cuidado tudo passa. Hoje temos essa criança maravilhosa que ele é. Ele é a alegria da casa, da vizinhança, da escola. Onde Davi passa, deixa a marca dele. Ele é a nossa alegria diária e irradia uma luz que tenho certeza de que é de Deus e é incrível ver isso todos os dias”, comenta.
 
O ortopedista Juliano Simões, que acompanha o menino desde os primeiros dias de vida, diz que em muitos casos a criança portadora do mal que acomete Davi morre ao nascer, porque a própria contração da mãe no parto pode causar fraturas, compressão da medula e até hemorragia cerebral. No ultrassom é possível perceber fraturas ósseas na criança ainda na barriga da mãe.
 
No caso de Davi, a maior limitação é com a locomoção. Mas a osteogênese imperfeita causa também má formação na dentição e flexibilidade exagerada das articulações. As múltiplas fraturas causam deformidades ósseas principalmente nos ossos longos dos membros superiores e inferiores. Isto acaba limitando movimentos dos braços e pernas, o que no caso de Davi já o impede de andar.
 
O tratamento ideal seria genético, agindo no gene que causou a doença. Como isso ainda não é possível para a ciência, o que se faz é a diminuição da fragilidade através de medicações semelhantes às utilizadas para outra doença que fragiliza os ossos, a osteoporose. O tratamento é venoso, em ciclos que variam de acordo com a gravidade do caso.
 
Para o médico a força de vontade de Davi é surpreendente. “A criança com este tipo de doença tem a inteligência normal, que evolui apesar das limitações físicas e motoras. O Davi demonstra muita alegria, é muito participativo no tratamento. É uma criança muito especial apesar de tudo que ele vive”, elogia. 
 
Para obter melhor qualidade de vida é preciso uma cirurgia na medula óssea, que vai evitar fraturas. Mas só é feita em São Paulo e a família luta por este objetivo. “Ele fica me perguntando se vai ser criança pra sempre. Tenho que me encher de argumentos pra conversar com ele e explico que o que faz ele ser adulto é a idade e não o tamanho, mas às vezes ele fica bem angustiado com essa questão. Sou uma pessoa muito positiva, acredito que tudo vai dar certo”, diz a esperançosa Dionir.


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